남들보다 10배 정도 빨리 늙은 조로증에 걸린 남매의 사연
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  • 승인 2024.02.21 09:55
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남들보다 10배 정도 빨리 늙은 조로증에 걸린 남매의 사연

영국 일간 데일리메일은 벨기에에 사는 조로증 남매 미힐 밴드와트(Michiel Vandeweert, 20)와 엠버 밴드와트(Amber Vandeweert, 12)의 사연을 전했다.

남들보다 약 10배 정도 빨리 늙는 병으로 알려진 조로증은 800만분의 1의 확률로 드물게 나타나는 희소 유전병이다.

현재까지 집계된 조로증 환자는 전 세계적으로 155명이다. 하지만 밴드와트 남매처럼 형제·자매가 동시에 조로증을 앓고 있는 사례는 더욱 드물다.

미힐의 부모는 아들이 생후 8개월이 됐을 때 조로증을 진단받았다.

부모는 "미힐이 다섯 살이 됐을 때부터 조로증 증세를 보이기 시작했다. 머리카락이 빠지고, 치아도 빠졌다. 심지어 살도 찌지 않았다"고 설명했다.

그러면서 그들은 "늘 두 명의 자녀를 꿈꿔왔다. 하지만 미힐을 보고 망설여졌다. 그러나 남매나 형제가 조로증을 앓은 사례가 매우 적다고 해 또 아이를 낳기로 결심했다"고 밝혔다.

 

미힐이 8살이 됐을 때 여동생 엠버가 태어났다. 안타깝게도 엠버 역시 조로증을 진단받았다.

처음에 부모는 절망했지만, 아이들이 커갈수록 기쁨을 느꼈다. 미힐과 엠버의 우애가 남달랐기 때문이다.

미힐은 주변의 따가운 시선으로부터 엠버를 보호해주며 동생이 상처받지 않도록 곁을 지켰다.

엠버가 친구들에게 놀림을 받아 눈물을 쏟아내는 날에는 미힐이 학교에 찾아가 혼쭐을 내주기도 했다.

 

자동차를 좋아하고 DJ도 취미로 할 정도로 밝은 성격을 자랑하는 미힐은 수줍음이 많던 엠버의 손을 잡고 볼링 모음에 데려가는 등 사람들과 함께 어울리는 방법을 가르쳤다.

그 덕분에 현재 엠버는 누구보다 해맑은 미소를 띠고 있다.

미힐은 "누가 조로증 환자 수명이 12살이라 하더라. 그런데 나는 꾸준한 신약 치료로 운 좋게 20살이 됐다"고 말했다.

 


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