전 세계 단 3명의 의사만 수술 가능한 고개 돌리면 죽는 희귀병
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  • 승인 2024.02.01 09:55
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전 세계 단 3명의 의사만 수술 가능한 고개 돌리면 죽는 희귀병

영국 매체 BBC는 목이 머리를 제대로 지탱하지 못해 고개를 왼쪽으로 돌리면 사망할 수 있는 질병을 앓고 있는 여성 레이첼 피그 힐스(Rachel Pig hills)의 사연을 보도했다.

레이첼은 자전거를 타다 사고를 당해 런던의 한 병원에 입원해 검진을 받던 중 이 같은 사실을 알게 됐다.

검진 결과 레이첼은 대퇴골 불안정, 자궁 경부 척추 증후군 등 질병 6개를 앓고 있었는데 그중 가장 위험한 것은 뇌가 목 쪽으로 가라앉아 심한 압박을 받고 있는 것이었다.

어느 날 갑자기 생긴 이름 모를 희귀병 때문에 레이첼은 6주 만에 40kg이 빠져버렸으며 한 달에 3번 정도 입원을 하며 기약 없는 사투를 벌이고 있다.

무엇보다 머리를 왼쪽으로 움직이면 순간적으로 사망할 수 있기 때문에 본능을 최대한 자제하며 하루하루를 마음 졸이며 살고 있다.

만약의 상황을 대비해 현재 레이첼은 일상생활에서 목 보호대를 착용하는데 이마저도 근육 질량의 손실을 막기 위해 하루에 4시간만 사용해야 한다.

가족은 레이첼의 병을 고치기 위해 백방으로 수소문했지만 안타깝게도 수술이 너무 어려운 탓에 집도할 수 있는 의사는 전 세계에서 단 3명 뿐이다.

 

그마저도 거주하고 있는 영국에는 의사가 없어 가장 가까운 스페인 바르셀로나로 가야하며 수술비용도 최소 174,000달러(한화 약 2억 500만 원)가 필요해 치료를 미루고 있다.

안타까운 사연이 알려지면서 영국 전역에서는 GoFundme를 통해 총 15,000달러의 기금이 모여졌다.

 


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