희귀병으로 2번이나 죽을 고비를 넘긴 소녀의 사연이 많은 이들에게 안타까움을 주고 있다.

지난 26일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 영국 그레이터맨체스터 주에 사는 소녀 리 소우덴(Leigh Sowden, 5)을 소개했다.

리는 2살 무렵 뼈가 가루처럼 부서지는 '랑게르한 세포 조직구증(LCH)'을 진단받았다. LCH는 돌연변이를 일으킨 혈액 세포가 전신을 돌아다니면서 뼈를 공격하는 희귀병이다.

병원에 입원할 당시 리의 발등과 골반에는 커다란 구멍이 있었다. 병을 치료하기 위해 전문 의료진은 리에게 스테로이드 치료와 화학 약물 치료를 병행했다.

1년간 집중적인 치료 끝에 리는 LCH가 더 이상 활동하지 않는 수면기에 접어들었다는 진단을 받았다.

이후 리는 집으로 돌아가 가족들과 행복한 시간을 보냈다. 그러나 2년 후 LCH는 재발했다.

돌연변이 혈액 세포가 리의 뇌를 공격했고, 수영장에서 놀던 리는 갑자기 의식을 잃었다.

 

급히 병원을 찾아갔지만 전문 의료진은 리의 부모에게 "살릴 방법이 마땅치 않다"며 "리가 며칠 버티지 못하고 사망할 것 같다"고 말했다.

이어 의료진은 "뇌에 원인을 알 수 없는 액체가 생겼고, 이 때문에 리가 의식을 회복하지 못하고 있다"고 진단했다.

살려달라는 부모의 간절한 부탁에 의료진은 리에게 사망 위험이 큰 수술을 시도했고, 뇌 주위에 있는 액체를 반영구적으로 배출할 수 있는 튜브를 두개골 안쪽에 삽입했다. 다행히 수술은 성공적이었다.

의식을 되찾은 리는 평생 튜브를 삽입한 채 살아가야 한다. 그럼에도 밝은 미소를 잃지 않는 리의 모습에 많은 사람들이 감동하고 있다.